关注血友病，有爱不孤单！
世界血友病日
为了纪念世界血友病联盟发起人——加拿大籍的法兰克·舒纳波先生(Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，每年的4月17日设立为“世界血友病日”。2021年是第33个“世界血友病日”，今年的主题是“适应变化后疫情时代下让关爱持续”。为了响应今年的世界关爱主题，淮安市第二人民医院血液科联合淮安血友之家罕见病关爱中心、于洋心理服务中心、清江浦区水渡口街道文化站、淮安国联体育发展公司等单位，举办了2021“世界血友病日”淮安地区公益活动，来自我市的50余名血友病患者及家属参加了本次活动。
活动中，淮安市第二人民医院血液科司叶俊主治医师对血友病患者规范化治疗进行了专业讲解，于友欢护士长讲解了血友病家庭护理及静脉注射等相关知识。淮安血友之家罕见病关爱中心陈兴旺会长介绍了血友之家APP使用功能以及如何做好疾病自我管理。
陈兴旺会长致辞并介绍相关政策
市二院血液科司叶俊医师讲课
市二院血液科于友欢护士长讲课
为了让血友病患者及家属保持良好的心态，本次活动还特邀中国科学院心理研究所“全国心理援助联盟”理事、淮安市心理咨询师协会副秘书长、国家二级心理咨询师于洋老师为血友病患者及家属开展了体验式心理健康干预课程。
国家二级心理咨询师于洋老师讲课
此外红色少年艺术团及血友病儿童才艺展示环节，预防治疗可以使血友病患者同健康人一样生活。
血友病是一个遗传性疾病，需要来自骨科、影像学、康复理疗、护理等学科的专业人士共同参与，对血友病患者进行全面诊疗、护理及生活指导，使患者得到全面的、有益的专业治疗与指导，尽可能地减少出血和并发症。如今，在医保、慈善和社会各界的多方支持和关爱下，血友病儿童只要定期补充凝血因子，也可以像健康小朋友一样快乐奔跑，健康成长。
供稿：血液科
淮安市二院宣传处
