世界血友病日丨淮安市第二人民医院开展“认识出血性疾病，积极预防和治疗”主题公益行动
2024年4月17日是第36个“世界血友病日”，今年的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”，旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注，促进科学预防和规范化诊疗护理。
世界血友病日前夕，淮安市第二人民医院血液科联合康复医学科、口腔科、输血科、超声医学科、淮安市血友之家共同举办了“关爱血友病公益行动”，主要内容包括血友病患教会、免费检测凝血因子活性及抑制物、肌骨超声关节评估。淮安市血友病MDT团队及血友病患者和家属100余人参加了此次活动。
淮安市血友之家陈兴旺会长讲话
淮安市血友之家陈兴旺会长指出，感谢社会各界一直以来对血友病公益事业发展的支持，希望有更多人关注和关爱血友病群体，同时建议患者要科学、合规用药，理性购买，珍惜目前的医保政策，不要因为个人的错误行为，而导致血友病药品供应混乱和医保政策倒退。
康复科徐路医生现场为患者科普《关节腔积液如何应对》相关知识，提醒已经出现关节积液的血友病患者要及时治疗处理，而没有出现关节积液的患者则需要做好预防性措施。
口腔科汪声明博士现场为患者科普《血友病患者口腔治疗对策》相关知识，提醒血友病患者及家属重视口腔健康问题同时分享了血友病患者日常口腔护理小技巧。
血液科血友病专职护士孙露介绍了血友病患者家庭管理的相关知识。
本次活动免费检测凝血因子Ⅷ活性及抑制物40人次，免费进行肌骨超声关节评估40余人次共计135个关节。
淮安市第二人民医院血液科及血友病多学科诊疗团队长期致力于推进血友病规范化诊疗和全程管理，预防和减少因血友病致残致贫，造福淮安及周边地区的血友病患者。2023年9月顺利通过中国罕见病联盟、中国血友病协作组的中国血友病中心建设项目评审，授牌成为全国第35家“血友病诊疗中心”。本中心将以此为契机，继续努力提升血友病诊疗水平和服务能力，做好血友病患者的全程管理，实现血友病“属地化管理、同质化诊疗”，助推血友病防治事业的发展，共同维护血友病患者的健康，关爱血友病，让生命之花绽放。
